Spinraza İlacı Kesilen 300’e Yakın SMA Hastası’na Müjde!

Türkiye’de, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Kapsamına alınmasına rağmen iki aydır tedarik durumunda sıkıntılar yaşanan, SMA tedavisinde kullanılan, FDA onaylı nusinersen etken maddeli Spinraza ilacının tedarik sorunu çözüldü.

İki aydır ilaçlarının kesilmesi nedeniyle zor günler yaşayan ülke genelindeki yaklaşık 300 SMA hastası nihayet ilaçlarına kavuşuyor. Müjdeli haber, ilacın tedarik sıkıntısının çözümü noktasında büyük emek veren, tedarik sorunu haricinde, SMA tedavisinde yaşanan diğer sorunların çözümü noktasında da Ankara’da temaslarına devam eden SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Tarık Pişmiş, Dernek Başkan Vekili Arzu Şahin ve Dernek Üyesi Aytaç Ilıca ekibinden geldi. Bilim Sağlık Haber Ajansı’nın (BSHA) görüştüğü Dernek Yönetim Kurulu Başkanı Tarık Pişmiş, ilacın temini ile ilgili sıkıntının çözüldüğü bilgisini SGK Genel Müdürlüğü ve ilaç firmasından da teyit alarak doğruladıklarını, ilaçların hastalara ulaştırılması sürecini takip ettiklerini, ilaçlar hastaların eline ulaşamaya başlayana kadar Ankara’da olacaklarını söyledi. 

SMA Hastaları İlaçlarına Kavuşana Kadar Ankara’dayız!

SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Tarık Pişmiş, Dernek Başkan Vekili Arzu Şahin ve Dernek Üyesi Aytaç Ilıca beraberindeki ekip hastaların ilaçlarına kavuşması için Ankara’da SGK Genel Müdürlüğü, Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanlığı ve ilaç firması ile görüşmeler gerçekleştirdi. Türkiye’de sosyal güvenlik kapsamına alınan hastaların düzenli olarak kullanmaları zorunlu olan Spinraza (nusinersen) ilacının 2 aydır devam eden tedarik sorunu nihayet sona erdi. İlacın tedarik sorunun çözümünde büyük emek sarf eden SMA Benimle Yürü Derneği Yönetimi, SMA hastalarının tedavi süreçleri ile ilgili diğer sorunlar kapsamında da Ankara’da görüşmelerine devam edeceklerinin bilgisini verdi. Dernek Başkanı Tarık Pişmiş, görüşmelerde ilaç tedariki sıkıntısına yönelik çözüm taleplerini kurumlara bildirdiklerini, ilaç tedarikinin bir an önce sağlanmasını belirttiklerini söyledi. Ailelerden gelen sıkıntıları da yetkililere aktardıklarını ifade eden Pişmiş, salı günü akşam saatlerinde müjdeli haberi aldıklarını söyledi. Pişmiş, “SGK Genel Müdürlüğü, Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanlığı ve ilaç firması ile gerçekleştirilen görüşmeler sonrasında uzun süredir yaşanan ilaç tedariki ile ilgili sıkıntının çözüldüğü bilgisini aldık. Bilgiyi teyit ettik ve ailelerimize sorunun çözüldüğü ile ilgili hemen bilgilendirmede bulunduk. İki, üç gün içerisinde ilaçlarını bekleyen hastaların hepsine ilaçların tedarik edilmesini bekliyoruz. son edindiğimiz bilgilere göre 300 civarında hastamız mağduriyet yaşadı. Bizler de SMA hastası aileleriyiz. Bu süreç tamamlanana, hastalara ilaçları ulaştırılmaya başlayana kadar Ankara’da bekleyeceğiz” dedi. (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)