SMA Tip-2 Hastası Özgür Bebek Artık Almanya Yolcusu!

İstanbul’da yaşayan SMA Tip-2 Hastası 19 aylık Özgür Engüzel için Valilik Onaylı başlatılan kampanyada başarıya ulaşıldı. SMA Tip-2 Hastası Özgür Bebek için 66 gündür devam eden kampanyada tedavi için gereken 1 milyon 689 avroya (34 milyon TL) ulaşıldı. 

SMA Tip-2 Hastası Özgür Engüzel için Valilik Onaylı başlatılan kampanyada hedefe ulaşıldı. Özgür Bebek Zolgensma tedavisi için 1 aya kadar Almanya’nın Ulm Şehri’ne giderek uygun tedaviyi alabilecek. Bilim Sağlık Haber Ajansı’nın (BSHA) Ocak ayında düzenlenen, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın başkanlık ettiği, Bilim Kurulu SMA Toplantısı öncesi sesini duyurduğu Özgür bebeğin Annesi Rabia Engüzel, Teyze Ebru Özdemir ve kampanyaya destek veren kişiler sosyal medya aracılığıyla bir araya gelerek ‘Özgür Kazandı’ canlı yayınında gözyaşlarını bu kez mutluluktan akıttı. 

“Kahramanlarımıza Minnettarız”

Anne Rabia Engüzel, “Yanımızda olarak bizi yalnız bırakmayıp, emek veren oğlumun hayatını kurtaran, destek veren herkese minnettarım. Yolcular, Zeytin Ailesi, Kanatsız Melek, Çiçi, Çaça ve adını sayamadığım herkese çok teşekkür ediyorum. Kampanyaya maddi manevi destek veren herkes bizim kahramanımız oldu. Şu an rüyada gibiyim. Oğlumun hayatı kurtuldu, bu duygunun bir anne için tarifi çok zor. Darısı tüm diğer SMA hastası bebeklerimize olsun, kampanyalarının bizimki gibi yüzde yüze ulaşmasını diliyorum” dedi. 

Sosyal Medyanın Gücü Özgür’ün Hayatını Kurtardı

Özgür bebeğin sağlığına kavuşmasında sosyal medyanın etkisi büyük rol oynadı. Özgür Engüzel’in Teyzesi Ebru Özdemir’in karavan hayatına dair paylaşımlarda bulunduğu sosyal medya hesabının kampanyanın duyulmasında payı büyük oldu. Teyze Özdemir kampanyada yüzde yüze ulaşmanın mutluluğuyla duygularını şöyle dile getirdi: “Özgür’ün hastalığını öğrenir öğrenmez harekete geçtik ve kampanya başlattık. Sosyal medyadaki takipçilerimize Özgür’den bahsettik ve kampanya aldı başını gitti. Destek veren herkese minnettarım. İyi ki onları tanımışım iyi ki bu yolda birlikte yürümüşüz.  Büyük bir aile olduk” diye konuştu. 

SMA Hastası Bebeği Olan Ailelerin Umudu Kampanyalarda!

Türkiye’de SMA hastalığında tedavi kapsamına alınan iki ilaç tedavisi arasında, SMA bebek sahibi ailelerin tedaviye ulaşmak için valilik onaylı kampanyalara umut bağlayarak erişmeye çalıştıkları Zolgensma tedavisi yok. Sosyal medya aracılığıyla çocuklarının hayatının kurtulması için çok sayıda aile kampanyalar düzenleyerek bağış yoluyla tedavi tutarına ulaşmaya çabalayarak bebeklerini ABD ve Avrupa’ya tedaviye götürmeye çalışıyor.

Bilim Kurulu SMA Toplantısı Öncesinde Çağrıda Bulunmuştu

19 aylık oğlu Özgür’ü sağlığına kavuşturmak için tek umudu kampanyada olan Anne Rabia Engüzel, BSHA’ya Ocak ayında yaptığı açıklamada, “Oğlumuz Özgür çok küçük bir bebek olmasına rağmen büyük bir savaş veriyor. 12 aylıkken yürümeye başlayan bebeğimizin bacak kaslarındaki erime sebebiyle 14 aylıkken yürümesi durdu. Birkaç ay emeklemeye devam etmesinin ardından emeklemesi de yavaşlayarak durma noktasına geldi. Haftada iki gün yüzme ve haftada dört gün fizik tedavi ile mücadelesine  devam ediyor. Özgür’ün yeniden ayağa kalkabilmesi ve hayata tutulabilmesi için yurt dışındaki ilaca ihtiyacı var. Tedavide kullanılan Zolgensma adlı ilaç dünyanın en pahalı ilaçlarından biri; fiyatı 34 milyon TL. Bu ilacı satın alabilmek için valilik onaylı bir kampanya başlattık. Ülkenin çeşitli yerlerindeki gönüllüler sayesinde bu miktara ulaşmaya çalışıyoruz. Çok zorlu süreçler” demişti. Anne Engüzel, Özgür ve Özgür gibi SMA hastalığı ile mücadele eden tüm hastalar ve aileleri için tüm tedavi ilaçlarının SGK kapsamına alınması için Bilim Kurulu’na çağrıda bulunmuştu. 

SMA Hastalarının İlaç Temini Durdu

SMA hastaları için Türkiye’de sosyal güvenlik kapsamına alınan iki ilacın temininde sıkıntı yaşanıyor. Hastaların düzenli olarak almaları gereken Spinraza (nusinersen) tedavisi ruhsatlı ve SGK kapsamında olmasına rağmen bir aya yakın bir süredir ilacın tedarikinde sıkıntı var. SMA hastalarının aksayan tedavileri, yeni teşhis konulan hastaların ise tedaviye erişimlerinde yaşanan sıkıntıların bir an önce çözülmesi bekleniyor. 

CHP’li Vekil Bulut’tan ‘SMA İlaçları’ Hakkında Soru Önergesi

SGK’da geri ödeme kapsamında bulunan Spinraza ilacının tedariğinin sağlanamaması ile ilgili olarak Cumhuriyet Halk Partisi (CHP) Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, SMA hastalığının tedavisinde kullanılan tüm tedavilerin Türkiye’de de kullanılması gerekliliği, ilaç temin sıkıntısı, Risdiplam etken maddeli ilacın SGK kapsamına alınmasına rağmen neden hala ruhsatlandırılmadığına ilişkin olarak Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması talebiyle soru önergesi verdi. (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)